ARHСвобода

Надежда на светлое будущее

Операция, Новости, Архангельск

Информационный портал  АрхСвобода

Российский общественный сайт   ApxSvoboda

Архангельск, Котлас, Мирный, Новодвинск, Северодвинск, Нарьян-Мар

В России впервые проведена уникальная операция, которая спасла жизнь шестилетнему мальчику из Виноградовского округа Архангельской области.

Мальчик, страдающий редким генетическим заболеванием, стал первым ребенком в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире. У него был диагностирован дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот — заболевание, которое долгое время принималось за ДЦП из-за схожих симптомов. В мировой практике описано всего около 180 случаев такого заболевания.

Врачи Российской детской клинической больницы в 2022 году подтвердили диагноз и приступили к лечению. Использованный препарат — «Эладокаген Экзупарвовек» — стал первым лекарством в мире, которое применяется для генной терапии при этом заболевании. Препарат был введен в мозг мальчику с использованием нейронавигационной станции, что сделало операцию уникальной.

После вмешательства мальчик находился в палате интенсивной терапии, а затем был переведен в нейрохирургическое отделение для дальнейшего наблюдения и контроля.

Эта операция дала надежду на будущее для детей с таким редким заболеванием.